去年12月，55岁的全球巨星席琳·迪翁被诊断出患有僵硬人综合症(SPS)，这种疾病的症状是严重的痉挛，甚至可能导致骨折。

　　由于她的病情，这位歌手被迫远离表演和公众的视线。她的妹妹兼最近几个月的发言人克劳德特·迪翁告诉《Hello!》杂志上说，“这是一种我们知之甚少的疾病”，席琳正在努力从痛苦中解脱出来。

　　现在，佛罗里达州的一名妇女公开了她患有SPS的生活，并向公众提供了她、席琳和其他患有这种疾病的人的第一人称生活。

　　31岁的乔玛娜·胡萨里(Jomana Houssari)来自布雷登顿，是一名有抱负的警官，在攻读刑事司法学位时被诊断出患有SPS。

　　“我从小就有健康问题，”乔玛娜解释说。“我是早产出生的，体重只有2磅9盎司(1.1公斤)，这导致我马上做了疝气手术。在我十几岁的时候，我处理过自身免疫性疾病和神经系统疾病。

　　“然后，在2015年，一场重大车祸彻底改变了我的生活。我被一辆时速至少60英里的卡车撞了，它把我撞到了迎面而来的车流中，然后另一辆车全速撞上了我。我根本不能动，被紧急送往医院。我戴了一个多月的颈托，做了20多次手术。”

　　事故发生三年后，乔马纳搬到了另一个州。可悲的是，在她的新生活安排仅仅四个月后，她就经历了她所说的“一次重大袭击”。

　　“突然之间，我的腿动不了了。几分钟后，我恢复了功能，但腿部一直痉挛。“一开始，我的神经科医生误诊了我，他认为我得了格林-巴利综合征。

　　“然而，很明显，这不是正确的诊断，所以我自己动手，开始做自己的研究。”

　　当她在网上浏览文章时，Jomana偶然发现了关于僵硬人综合症(SPS)的信息。这种异常罕见且无法治愈的疾病仅影响百万分之一的人。

　　乔马纳说:“当我和我的神经科医生讨论我的症状和SPS的相似之处时，他承认他以前从未遇到过这种情况。”

　　尽管如此，他还是考验了我。等待结果花了一个月的时间，但最终，我被证实确实患有SPS。”

　　SPS会使患者产生剧烈的肌肉痉挛，最终得到诊断对Jomana来说是一种“解脱”。“但是想到未来是非常可怕的，”乔玛娜分享道。“现在，我的症状包括全身肌肉痉挛。当这些事件发生时，我变成了一个人的雕像，感觉我的胸部，面部，手臂，腿和背部僵硬。

　　“除此之外，我还会出现口齿不清、记忆问题、时不时地笑，然后昏厥、全身无力、头部和身体有刺痛感，还有失眠。”

　　这些挑战迫使Jomana暂停了学业，并剥夺了她大多数人认为的“正常”生活。她现在经历的痉挛异常严重，有时甚至会导致骨折。

　　治疗她的病情需要每三周进行一次严格的输液，每天两次服用巴氯芬以缓解肌肉痉挛，服用钾片、甲状腺药物和必需维生素。

　　“我几乎在生活的方方面面都面临挑战，”她承认。然而，我决心不放弃。

　　尽管困难重重，约曼南还是努力保持积极的态度，专注于自己能取得的成就，而不是纠结于自己的局限性。

　　“前进的每一小步都让我充满了难以置信的成就感，”她分享道。“我已经完成了我刚成为残疾人时从未想过的事情。我珍惜每一刻，无论是坐在泳池边，在Netflix上看恐怖电影，还是在我还有力气的日子里沿着海滩散步，边走边收集贝壳。”

　　尽管她的医生预测她的病情会随着时间的推移而恶化，但乔马纳仍然很坚定。她透露:“医生告诉我，我的病情会恶化，我的预后包括过早死亡。”

　　“虽然很难预测什么时候会发生这种情况，但它通常是由血栓、感染、褥疮或呼吸系统疾病等并发症引起的。”我害怕被限制在轮椅上的那一天。

　　“在那之前，我决心充分利用我剩下的时间，通过分享我的故事来提高人们对SPS的认识。”

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