25岁的Elmi Bile Mohamed在谈到他在索马里因患白化病而面临的耻辱时说:“人们告诉我，我是一个食人族，我会吃掉他们的孩子。他们害怕我。”

　　自从离开希兰中部地区农村的家后，穆罕默德一直在努力在首都摩加迪沙找一个住处。他的兄弟们也患有这种疾病。

　　“我们不断受到社区的侮辱和折磨。我们因为皮肤、头发和眼睛的苍白而遭到殴打和嘲笑，”他说。

　　“我以为我会在摩加迪沙找到更好的生活，但我错了。”

　　穆罕默德在一所合租的房子里找了又找，但每次都被拒绝。

　　最后，他每月支付30美元(23英镑)，住在哈马尔韦恩区(Hamar Weyne)的一个仓库里，那里是该市最古老的地区。

　　“人们认为我被诅咒了，”他说。“他们经常把盐水和生鸡蛋的混合物扔到我的门阶上，因为他们相信这样可以保护他们免受我的伤害。”

　　穆罕默德最终在一家餐馆找到了一份清洁工的工作，每天的收入在1.4美元到4美元(3英镑)之间。

　　但没持续多久。

　　他被解雇了，因为顾客们不再去那里吃饭，说他们担心他会把白化病传染给他们，尽管白化病不是一种传染病，而是一种遗传疾病。

　　他说:“我从一家餐馆跑到另一家餐馆，寻找另一份工作，但没有人愿意雇用我。”“我只好在街上乞讨，举着写有我电话号码的牌子，这样人们就可以通过移动支付捐款了。”

　　他靠乞讨挣来的钱几乎不够支付三餐和房租，更不用说买保护敏感皮肤和眼睛所需的防晒霜和眼镜了。白化病患者体内很少或根本没有黑色素，这种色素为眼睛、头发和皮肤着色，并提供防晒保护。

　　“我买不起太阳镜，”穆罕默德说。“在我乞讨的市场里，灰尘太多，交通污染也很严重。我的眼睛一直很痛苦，视力也在迅速恶化。”

　　“有时人们会把剩菜给我吃。有时我什么也没有。”

　　Mohamed先生想逃到摩加迪沙挣钱寄给他的家人，尤其是他的白化病兄弟的梦想破灭了。

　　由于没有数据，目前尚不清楚索马里有多少白化病患者。该国30多年来一直受到冲突和不稳定的影响，因此无法收集可靠的信息。

　　今年早些时候，摩加迪沙大约80个白化病患者家庭聚集在一起，成立了一个名为索马里白化病患者的协会，他们希望借此提高人们对他们的困境的认识，并帮助减少耻辱感。

　　到目前为止，他们已经收到了86瓶来自散居海外的索马里妇女的防晒霜。

　　建议白化病患者使用高倍率防晒霜、防护服和太阳镜，以减少暴露在阳光下。

　　他们缺乏黑色素意味着晒伤和皮肤癌的风险增加。它还会导致眼部问题，因为黑色素与视网膜(眼睛后部的薄层细胞)的发育有关。

　　“其他索马里残疾人成立了组织，向政府和国际组织寻求帮助，”该组织主席、40岁的穆罕默德·阿布卡尔·阿卜迪卡迪尔(Mohamed Abukar Abdiqadir)说。“他们现在有了权利。我们不喜欢。”

　　有6个孩子的阿卜迪卡迪尔表示:“我被选为我们协会的领导人，因为我是一个英雄，我从不放弃。”和他一样，他们都患有白化病。

　　他靠在哈马尔韦恩市场推车上卖干货和罐头食品勉强维持生计。他总是戴着一顶帽子以保护自己免受刺眼的阳光。

　　“人们讨厌和害怕我们的原因是无知，”他说。

　　“我们所面临的邪恶和歧视不能阻止我们为自己的权利而战，不能阻止我们养家糊口。如果索马里人了解了白化病，他们就会意识到我们和他们一样。”

　　cription: Mother of children with albinism, Image: Asha Gele" src="http://www.yjecc.com/file/upload/202309/25/071246871.jpg">

　　目前，对白化病患者的偏见是如此严重，以至于患有白化病的儿童很少能接受教育。

　　阿莎·格勒(Asha Gele)的两个儿子患有白化病，她说:“我让孩子们离开学校，因为他们每天都被扔石头。”

　　她说:“它们娇嫩的皮肤被人们扔向它们的石头严重损坏了，所以现在我每天都把它们关在家里。”“他们不会接受教育，他们不会学习如何与其他孩子玩耍，但至少他们是安全的。”

　　这家人每月支付40美元，住在摩加迪沙北部胡里瓦区一处临时搭建的两居室房子里。它的墙壁和屋顶是用旧布和破碎的、生锈的波纹铁皮建造的，不足以阻止阳光倾泻进来，灼伤孩子们的皮肤。

　　“我过去在市场上卖蔬菜赚了不少钱，”格勒女士说。“我不得不放弃我的事业，呆在家里陪孩子。现在我们靠我丈夫开黄包车每天挣4到6美元勉强度日。”

　　Gele女士说，她的婚姻正在破裂，因为她的丈夫责怪她生下了患有白化病的孩子。他指责她给家庭带来厄运。

　　“我最爱的人——我的丈夫和亲戚——都躲着我的孩子。我的亲哥哥与他保持距离，因为他相信他们会让他感染白化病，”她说。

　　“但无论如何，我将永远站在他们一边，捍卫他们。我会有耐心，我永远不会忽视他们。他们并没有选择这样生活。”